4歲只有11斤,瘦的像個紙片人,來自內蒙古巴彥淖爾市臨河區(qū)的童童(化名)出生不久就被確診為罕見病,被病痛折磨的她跟隨母親四處求醫(yī),四年來已經不知道跑了多少家醫(yī)院,進了多少次搶救室,吃了多少藥,打了多少針,從未進過校園門的她更不知道上學是什么體驗。
童童出生于2017年,她的媽媽張女士是個高齡產婦,她的到來給整個家庭帶來了意外之喜,因為這個孩子來之不易,所以媽媽格外珍惜?？墒菑埮窟€沒來得及感受初為人母的喜悅,就帶著女兒踏上了艱難的求醫(yī)之路。
出生不久就確診罕見病,四年求醫(yī)路開始
每一個剛出生的孩子都無比嬌嫩,父母都會細心呵護,生怕半點閃失?？墒峭瘎倓偝錾?天突然發(fā)起了高燒,并伴有腹瀉,這讓張女士頓時慌了神。3個月大時,長期腹瀉的童童開始出現便血癥狀,內心無比害怕的張女士抱著孩子開始四處求醫(yī),從巴彥淖爾到包頭,再到銀川、呼和浩特,最后在北京確診克羅恩病。
醫(yī)生說這是一種罕見的基因病,是一種難以根治的慢性炎癥,病情復雜特別難治,需要干細胞移植才有康復的希望。確診時,童童的病情已經非常嚴重,每天腹瀉次數10次以上,便血次數也在增長,5個月大時還出現了肛裂。看著自己的寶貝女兒因疼痛哭的撕心裂肺,張女士心如刀絞,即使醫(yī)生私下勸她放棄,她內心一直很堅定:拼了命也要把女兒治好。
因當時技術不成熟及童童年齡問題,醫(yī)生給出的治療方案是先保守治療,等時機成熟了再進行移植。這一等就是兩年多的時間,兩年間童童病情不斷惡化,多次與死神擦肩而過,可是眼看病情越來越重,張女士無奈之下只能選擇給孩子做移植手術。2020年5月,在歷經萬般艱難之后童童終于做了手術,但是術后身體出現了口腔潰爛、發(fā)燒嘔吐等嚴重的排異反應,在嚴重的抗排異療程及病痛折磨下,童童體重迅速下降,如今4歲的她體重只剩下11斤,用骨瘦如柴形容一點都不為過。
高昂抗排異費用壓垮母親,水滴籌接力再次帶來希望
從移植到現在,童童已經住院6個月,醫(yī)生說后面至少還要治療2個月。四年輾轉大半個中國四處求醫(yī),數次搶救、移植、抗排異,已經讓張女士幾乎傾家蕩產,唯一的房子和車也賣了,親戚朋友幾乎借遍了,而未來的求醫(yī)之路不知道還有多遠。現在童童每天都在用的抗排異藥,最便宜的一支要5000塊,動輒就要上萬,而大多數的抗排異藥品并不在報銷范圍內。張女士內心無比堅定,她來之不易的女兒,不會就這么放棄,可是她又不知道后面的治療費用從哪里來。
于是這位近乎崩潰的母親在水滴籌為女兒發(fā)起了籌款,幾天時間內籌到了近萬元,因為童童急需用錢,張女士就提前結束了籌款。可是治療費用仍然存在很大空缺,后來在水滴籌工作人員的協助下,張女士對接到具有公開募捐資格的公益組織。在了解了童童的病情及家里的情況后,中華思源工程扶貧基金會在水滴公益平臺為童童發(fā)起慈善募捐,目標金額31.5萬元,目前半個月時間已經籌到了17萬余元,近9000網友的愛心集結到一起,給童童的后續(xù)治療再次帶來希望。
目前,水滴公益平臺關于童童的募捐項目還在進行中,希望廣大愛心人士可以多多伸出援手,幫幫這個自出生起每天都在經受病痛的孩子度過難關,讓她也有機會可以像正常的孩子一樣,感受沒有病痛折磨的身體,體會上學讀書的快樂。
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